23和她面临着不确定的未来 - 您的遗传数据也是如此

在2023年数据泄露及其持续的财务下降之后,DNA和基因测试公司23andme处于动荡状态。随着公司的破产隐约可见,这家曾经偏离的巨人现在面临着不确定的未来,这加剧了人们对23andMe约1500万客户的遗传数据可能发生的事情的担忧。

最著名的以基于唾液的测试套件而闻名,可瞥见一个人的遗传血统,自2021年初在未能兑现利润后公开以来,其价值从其60亿美元的高峰中跌至99%以上,超过99%。

缺乏利润归因于消费者对23andMe的使用范围测试套件的兴趣减弱,并且其订阅服务的增长不足。该公司还被长达数月的大数据泄露所覆盖,使黑客窃取了2023年的近700万用户的血统数据。该公司在9月份同意支付3000万美元,以解决与违规有关的诉讼。

小于一周后,23AndMe创始人兼首席执行官安妮·沃克基(Anne Wojcicki)表示,她正在考虑该公司的第三方接管建议。 Wojcicki迅速退缩了这一声明,而是说她计划将公司私有化。但是损坏已经造成,公司的所有独立董事会成员都立即辞职。

在2024年3月申请破产保护后,该公司的资产(包括大量的DNA数据)将通过法院监督的出售出售。 Wojcicki也从公司辞职。

在哪里留下数百万人的遗传数据?

23和我在很大程度上受其规则的约束

其2023年的数据泄露证明了这一点,后者窃取了诸如用户的遗传易感性和祖先报告等信息,23andme收集了有关其用户的大量信息。

如果您是将唾液运送到23andme学习祖先的数百万人之一,那么您可能已经假设此数据W根据法律,病情仍然是私人的,例如《健康保险可移植性和问责制法》。众所周知,HIPAA制定了保护敏感健康信息免于未经人的知识或同意而被披露的标准。

但是,23andMe不是HIPAA涵盖的公司。因此,23andMe在很大程度上仅受其自身隐私政策的约束,它可以随时更改。

Andy Kill是23andme的发言人告诉TechCrunch,该公司认为这是“对我们处理的数据的更合适,更透明的模型,而不是传统医疗保健行业采用的HIPAA模型。”

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。”

缺乏联邦法规和一系列混乱的州隐私法最终意味着,如果23andme面临销售,那么数百万美国人的数据也将出现。该公司的隐私政策说,其客户的个人信息“可以访问,出售或转让”作为一部分破产,合并,收购,重组或销售。

Wojcicki也已经明确了客户数据是可售的资产,据报道,他告诉投资者23andMe将不再采用其成本密集的药物开发计划,而是专注于向制药公司和研究人员进行广泛的客户数据数据库。

23andMe坚持认为,其数据隐私政策在出售时不会改变。这些政策指出,该公司将永远不会与保险公司共享用户的信息,或者没有逮捕令的执法部门。根据其长期运行的透明度报告,后者越来越多地转向第三方DNA公司以获取遗传信息,但迄今为止,23AndMe拒绝了美国所有执法人员的要求。

23andMe的潜在买家可能对如何使用公司潜在有价值的DNA数据有完全不同的想法。隐私a数字权利集团电子边界基金会的DVocates已经敦促23andMe抵制与执法部门有联系的任何公司的出售,警告警察可以使用客户的遗传数据来滥交犯罪证据。

“我们自己的承诺将我们的隐私政策条款应用于销售或转让的情况下,将我们的隐私政策条款应用于客户的个人信息:23andMe的服务条款和隐私声明将保留在适当的位置,除非并同意新的条款和声明,否则只有在收到适当的新条款后,并同意了新的条款和声明,并且在收到适用的新条款后,” 主动删除您的帐户

作为23AndMe面临破产,有人呼吁23AndMe客户立即采取行动以保护其数据免于被出售。

加利福尼亚州的总检察长罗布·本塔(Rob Bonta)在23andme申请破产后的一份声明中说泰特居民有权根据州法律删除其遗传数据。 

端到端加密消息传递应用程序信号总裁梅雷迪思·惠特克(Meredith Whittaker)在X上的一篇文章中说:“不仅仅是您。 EFF的网络安全总监Eva Galperin还警告用户采取行动。 Galperin在X。

上的帖子中说:“如果您有23andMe帐户,今天是登录并要求删除数据的好日子。”

请求在23andMe上删除数据相对容易。

登录到您的23andMe帐户,并导航到设置>帐户信息>删除您的帐户。 23AndMe将提示您确认自己的决定,警告删除您的帐户是永久且不可逆的。

有一个重要的警告。正如23andme的隐私政策中指出的那样,帐户删除符合“均需ETENTION要求和某些例外”,这意味着公司可以在未指定的时间内保留您的某些数据。

例如,23AndMe将保留您的遗传信息,出生日期和性别“按照合规性的要求”,并将保留与您的删除请求有关的有限数据,“包括但不限于您的电子邮件地址,您的电子邮件地址,帐户删除请求识别符,与查询或投诉和法律协议有关的通信,沟通。”

同样,如果您已经同意出于研究目的共享数据23andMe,则可以扭转该同意,但是您无法删除该信息。 Kill告诉TechCrunch,大约有80%的23AndMe客户(约1200万人)同意参加其研究计划。

于2024年10月19日首次发布,此后更新。

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